Desde o berço que João
Vitor Souza da Silva, 6 anos, era muito ativo. Como todo menino, ele gostava de
correr, jogar futebol, se divertir com os amigos e estudar. O sorriso aberto
sempre o acompanhou desde os primeiros momentos de vida.
Mas a alegria de Vitor e seus pais deu lugar ao desespero quando ele completou quatro anos de idade. O garoto é portador de uma doença rara, a adrenoleucodistrofia, ou ALD. A forma mais grave da ALD - desenvolvida por 35% dos portadores da doença - manifesta-se no período de 4 a 10 anos de idade. Desde então, a criança passou a sofrer com problemas de percepção; disfunção adrenal; perda da memória, visão, audição, da fala, além de deficiência de movimentos de marcha. Vitor, hoje, contraiu demência grave.
Morando em uma casa humilde, em uma área de ressaca no bairro Jesus de Nazaré, Janisvaldo Silva, 37 anos, pai do menino, passou os últimos dez meses cuidando do filho, 24 horas. “Larguei meu trabalho para me dedicar a ele”, resumiu emocionado Janisvaldo. O pai reveza o tempo de cuidado com a esposa, Eliete Souza. Eles abriram mão de viver suas vidas em função da vida do filho.
Sem ajuda do poder público, o casal recebe apoio de parentes e amigos. Recentemente o menino precisou passar por exames em São Paulo. Durante mais de um mês, Janisvaldo teve que fazer malabarismo para se manter naquela metrópole.
“O governo prometeu enviar uma ajuda de custo através do TFD, mas fui e voltei com ele sem receber nenhum centavo”, desabafou. Nos próximos dias, Vitor terá que retornar a São Paulo para novos exames. “Ainda não sei como será a viagem”, observa o pai de semblante abatido, e que não para de contemplar o filho que carrega no colo para todos os lados.
Para amenizar o sofrimento do menino - que tem crises constantes de toda natureza, e que chega a passar até 4 horas chorando initerruptamente – os pais administram doses de vários medicamentos. A esperança para recuperar a saúde de Vitor se perdeu quando ele passou por uma bateria de exames. O transplante de medula óssea poderia salvá-lo, mas o estágio da doença o impede de fazer o transplante. “Vamos lutar por ele até o último momento”, relatou o pai.
Ao final da entrevista, ontem, um detalhe chamou a atenção. Sem ver nem ouvir, Vitor parece usar o coração para se comunicar com os pais. É como se as batidas do coração se transformassem em palavras junto ao corpo de Janisvaldo.
Mas a alegria de Vitor e seus pais deu lugar ao desespero quando ele completou quatro anos de idade. O garoto é portador de uma doença rara, a adrenoleucodistrofia, ou ALD. A forma mais grave da ALD - desenvolvida por 35% dos portadores da doença - manifesta-se no período de 4 a 10 anos de idade. Desde então, a criança passou a sofrer com problemas de percepção; disfunção adrenal; perda da memória, visão, audição, da fala, além de deficiência de movimentos de marcha. Vitor, hoje, contraiu demência grave.
Morando em uma casa humilde, em uma área de ressaca no bairro Jesus de Nazaré, Janisvaldo Silva, 37 anos, pai do menino, passou os últimos dez meses cuidando do filho, 24 horas. “Larguei meu trabalho para me dedicar a ele”, resumiu emocionado Janisvaldo. O pai reveza o tempo de cuidado com a esposa, Eliete Souza. Eles abriram mão de viver suas vidas em função da vida do filho.
Sem ajuda do poder público, o casal recebe apoio de parentes e amigos. Recentemente o menino precisou passar por exames em São Paulo. Durante mais de um mês, Janisvaldo teve que fazer malabarismo para se manter naquela metrópole.
“O governo prometeu enviar uma ajuda de custo através do TFD, mas fui e voltei com ele sem receber nenhum centavo”, desabafou. Nos próximos dias, Vitor terá que retornar a São Paulo para novos exames. “Ainda não sei como será a viagem”, observa o pai de semblante abatido, e que não para de contemplar o filho que carrega no colo para todos os lados.
Para amenizar o sofrimento do menino - que tem crises constantes de toda natureza, e que chega a passar até 4 horas chorando initerruptamente – os pais administram doses de vários medicamentos. A esperança para recuperar a saúde de Vitor se perdeu quando ele passou por uma bateria de exames. O transplante de medula óssea poderia salvá-lo, mas o estágio da doença o impede de fazer o transplante. “Vamos lutar por ele até o último momento”, relatou o pai.
Ao final da entrevista, ontem, um detalhe chamou a atenção. Sem ver nem ouvir, Vitor parece usar o coração para se comunicar com os pais. É como se as batidas do coração se transformassem em palavras junto ao corpo de Janisvaldo.
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